殘障家長融入社會

（德國之聲中文網）在庫爾瓷曼的生命中有過那樣的日子，那時，所有的一切都圍繞著她的病況。她在醫院生活，同她接觸的只有醫生或者也患有多發性硬化症的病人（Multiple Sklerose）。庫爾瓷曼才剛剛20出頭就失去了工作能力，她感到，人生進入了死胡同。

然而一件事讓她的生活出現轉機：庫爾瓷曼懷孕了，接著生下一個健康男嬰。孩子取名為阿圖。她回憶說，"這以後我終於結識了正常人。談話也不再圍繞我的病情，而是我的孩子了。"阿圖（13歲）和布魯諾（6）給她的生活賦予了更多的意義。

不可踰越的障礙

坐輪椅的單親媽媽！每天的普通生活，對現年40歲的庫爾瓷曼而言，意味著要戰勝一個又一個困難。她一次次意識到自己的極限，比如帶孩子去看病。兒科醫生的診所在二層樓上，沒有電梯。她說，"健康保險公司出於慷慨承擔小兒子的護送費，救護小組抬我進診所。"但醫療體制改革後，以上服務都被取消。之後，庫爾瓷曼只能請求朋友和親屬開車帶孩子看病。

當孩子們還很小的時候，市立青年局曾向她提供過保姆。那是一個做民事服務的年輕人，按時來到庫爾瓷曼家來，送阿圖去上學，這樣，庫爾瓷曼就可以安心在家照料小兒子了。她說，假如她大清早又得送老大上學，又要照顧老二，那她就必須凌晨兩點起床。

加強殘障家長的權利

布羅赫貝格（Kerstin Blochberger）也是一名身有殘疾的母親。多年來，她一直在"聯邦殘障家長協會"工作，這是一個自救組織，它的目標是加強殘障家長的權利。她說，"我們希望，下一代不必重複我們的經驗。"

庫爾瓷曼講述了很多負面經驗，直到今天，她都對青年局的某些所做所為非常不滿。在第二個兒子出生前，她去青年局申請產後資助。該局一名女士建議她產後做節育手術。庫爾瓷曼親身經歷的事情讓她明白，幫助殘障家長融入社會的意願還剛剛起步。

擁有建立家庭的權利

布羅赫貝格說，經常有人對孕婦說，你們早應知道需要資助。"孕婦被問，'你們為什麼要懷孕？'其實這種提問是侵犯人權的做法。"許多前來咨詢的人受到壓力後，就不再繼續尋求政府的幫助了。"這樣的事情一再發生，相關部門對殘障家長說，他們也無能為力，最好給孩子尋找寄養家庭。"

聯合國殘障人權利公約明文規定，殘障人有權建立家庭並擁有撫養教育孩子的權利。該公約於2008年生效，德國雖也是簽約國，但在貫徹殘障人的權利時，並非事事順利。

布羅赫貝格說，"人們經常沒有顧及到殘障家長的存在。坐輪椅的人進不了樓房，雙目失明者沒有輔助工具。"

直到90年代殘障兒童須做節育手術

庫爾瓷曼和布羅赫貝格屬於德國第一代殘障家長。一直以來，許多殘障嚴重的兒童和青年都被做了節育手術。這一現象在1992年得到改變，這一年，為未成年做節育手術被禁止。布羅赫貝格說，"此後殘障家長的數量大幅增加，但國家還沒有為此作好準備。"

按照聯合國殘障人權利公約，國家有義務幫助身體有殘疾的家長，使他們能夠撫養自己的孩子。因此，布羅赫貝格和她的同道呼籲國家出台明確的法律，讓殘障家長更容易地得到幫助。布羅赫貝格說，"法律中必須明文規定，殘障家長有權得到撫養孩子的幫助。"

布羅赫貝格所在的協會特別重視對殘障家長的幫助。作為母親的她，希望殘障家長能獨立撫養和教育自己孩子的同時，旁邊有人助一臂之力。一旦需要幫忙，援助就該到位。而這一點在各城市之間、各部門之間還存有很大區別。

"孩子們的生活品質也隨之提高"

庫爾瓷曼獨自帶著兩個男孩過活。有時她不很確定，是不是讓兩個孩子多做些家務，她不願讓孩子有"媽媽依賴他們"的感覺。她說，最重要的是，孩子有享受童年的權利。她擔心的是，如果孩子們一旦感到，媽媽需要幫助，便會放棄他們的童年快樂。她希望，她的兩個兒子能像其他健康父母的孩子一樣長大成人。

因此，她決定提交求助申請。她聽別人說，在她居住的城市，近年來享有這一資助的概率提高了。她說，"如果申請成功的話，也就意味著孩子們的生活品質也隨之提高。"

作者： Anna Peters 編譯：李魚

責編：石濤