La drépanocytose est une maladie génétique du sang. Elle apparaît quand les deux parents sont porteurs du gène S. L’enfant hérite alors de cette anomalie, qui touche les globules rouges et provoque douleurs, anémie et complications graves.
Dans cette vidéo, le doyen des drépanocytaires de RDC, Placide Manzombi, raconte son parcours. Né en 1955 au Congo, il est diagnostiqué à tort d’une méningite à l’âge de 5 ans. Il survit grâce à un infirmier qui lui administre de la pénicilline. Ce moment marque le début d’une vie de résilience.
À 17 ans, il découvre qu’il est atteint d’anémie SS. Plutôt que de fuir, il choisit d’étudier la médecine pour mieux comprendre sa maladie et devient un acteur de sa propre santé.
L’amour plus fort que la maladie
Son épouse témoigne aussi. Elle l’a aimé avant même de connaître sa maladie. Elle ignore les mises en garde de ses proches qui prédisent la mort précoce de son époux.
Un test d’électrophorèse confirme qu’elle est AA, non porteuse. Ce résultat renforce leur amour et leur décision d’avoir des enfants. Pour sa fille, il est évident qu'elle "choisirait le même papa" si elle devait choisir.
Mais vivre avec la drépanocytose demande plus que de l’amour. Il faut de la connaissance. Comprendre la maladie, suivre les traitements, se vacciner. Selon Placide Manzombi, qui milite activement pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose en RDC, le médicament Hydrea (hydroxyurée), disponible depuis 2000 au Congo, a changé la vie des patients. Il réduit les crises et améliore le quotidien.
Le message est clair : la drépanocytose est une maladie de l’ignorance. Pour vivre avec, il faut être informé, vigilant et soutenu. L’amour, la résilience et l’accès aux soins sont les clés d’une vie possible, même avec cette maladie.