Ήταν Οκτώβριος του 1985. Επέστρεφα από το σχολείο και κατέρρευσα έξω από την πόρτα του σπιτιού. Λίγες ώρες αργότερα, τα αποτελέσματα των μικροβιολογικών εξετάσεων (των πρώτων από τις πολλές που θα ακολουθούσαν) έριξαν φως στα αίτια της λιποθυμίας μου: η τιμή σακχάρου στο αίμα ήταν πάνω από 800 mg/dL! Μια υπερβολικά υψηλή τιμή, αν αναλογιστεί κανείς ότι τα φυσιολογικά όρια κυμαίνονται μεταξύ 70-100 mg/dL. Θυμάμαι ακόμη και σήμερα τα έντρομα βλέμματα των γονιών μου. Ακολούθως, ένα ασθενοφόρο με μετέφερε σε ημικωματώδη κατάσταση λόγω της διαβητικής κετοξέωσης στο Νοσοκομείο Παίδων, όπου και νοσηλεύτηκα για 17 ημέρες. Διάγνωση: διαβήτης τύπου 1 ή νεανικός διαβήτης ή ινσουλινοεξαρτώμενος διαβήτης. Μια χρόνια πάθηση, για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία και απαιτεί εφ’ όρου ζωής χορήγηση ινσουλίνης. Η σκέψη που βασάνιζε το παιδικό μυαλό μου στο διάστημα της νοσηλείας μου ήταν αν θα προλάβαινα να πάρω μέρος στη σχολική παρέλαση της 28ης Οκτωβρίου.
Αποδοχή της νέας συνθήκης
Ο πρώτος χρόνος ήταν πραγματικά δύσκολος. Πολύ δύσκολος. Δεν θέλω και δεν θεωρώ σωστό να ωραιοποιήσω εκ των υστέρων εκείνη την περίοδο. Οι προκλήσεις και οι πρακτικές αλλαγές ήταν πολλές και πρωτόγνωρες. Έπρεπε να προσαρμοστώ σε έναν νέο τρόπο ζωής, να αλλάξω το διαιτολόγιό μου, να μετράω το σάκχαρό μου και να κάνω πολλαπλές ενέσεις ινσουλίνης καθημερινά, να μάθω για τη δράση της ινσουλίνης σε σχέση με τη διατροφή και την άσκηση, να επισκέπτομαι τακτικά τον διαβητολόγο μου. Με άλλα λόγια, έπρεπε να αποδεχτώ τη νέα συνθήκη στη ζωή μου.
Η διάγνωση της πάθησής μου συνέπεσε χρονικά με την έναρξη της εφηβείας, γεγονός που αναμφίβολα δυσχέρανε την προσαρμογή στα νέα δεδομένα. Ακόμη θυμάμαι τα σχολικά πάρτι και την περιρρέουσα ατμόσφαιρα διασκέδασης και ανεμελιάς – για όλους τους άλλους, όχι όμως για εμένα, καθώς η ανησυχία μου για το τι και πόσο θα μπορούσα να φάω και να πιω χωρίς να απορρυθμιστεί το σάκχαρό μου με έκανε να αισθάνομαι «διαφορετική» και ενέτεινε το αίσθημα μοναξιάς και περιθωριοποίησης. Το ίδιο ίσχυε και για τις σχολικές εκδρομές και άλλες ομαδικές δραστηριότητες. Ήθελα τόσο πολύ να «ανήκω», να είμαι ακριβώς όπως όλοι οι άλλοι, να μην είμαι η «πολύ γλυκιά», η «καημένη», η «άτυχη», η «παράξενη», η «μη φυσιολογική», η «άρρωστη», η «ανάπηρη», ή μάλιστα ακόμα και η «αμαρτωλή», όπως με χαρακτήρισε ο ιερέας θεολόγος της Γ’ Γυμνασίου, προσπαθώντας να εξηγήσει τα αίτια της εμφάνισης του διαβήτη. Οι άνθρωποι έχουμε την τάση να βγάζουμε βιαστικά συμπεράσματα. Αλλά έχει σημασία αν αποδεχόμαστε τέτοιες υποθέσεις ως γεγονότα ή αν τις αμφισβητούμε κριτικά και ενημερωνόμαστε από αξιόπιστες πηγές.
Υποστηρικτικό περιβάλλον: το Α και το Ω
Είχα τη μεγάλη τύχη να έχω ένα απόλυτα υποστηρικτικό οικογενειακό περιβάλλον και ένα δίκτυο εξαίρετων διαβητολόγων και παιδοψυχολόγων, το οποίο στάθηκε δίπλα μου από την πρώτη στιγμή, αφουγκράστηκε και σεβάστηκε τις ανάγκες, τους φόβους και τις επιθυμίες μου. Ωστόσο, το ψυχολογικό κομμάτι ήταν κάτι για το οποίο ήμουν παντελώς απροετοίμαστη και χρειάστηκε να παλέψω με όλες μου τις δυνάμεις για να μη σταθεί εμπόδιο στη σωματική και ψυχική μου υγεία και ευεξία. Από την πρώτη κιόλας ημέρα θεώρησα αυτονόητο ότι δεν θα απέκρυπτα την πάθησή μου, θα ενημέρωνα συγγενείς, φίλους, καθηγητές και γνωστούς και θα ζητούσα την υποστήριξή τους. Φρόντισα να γνωρίζουν τι πρέπει να κάνουν σε περίπτωση υπογλυκαιμίας και προσφέρθηκα να τους λύσω τυχόν απορίες που είχαν για το θέμα Διαβήτης.
40 χρόνια αργότερα, η επιστήμη έχει κάνει τεράστια άλματα: ινσουλίνες νέας γενιάς, αντλίες ινσουλίνης, αισθητήρες μέτρησης γλυκόζης, επιστημονικές ημερίδες και συνέδρια, ερευνητικά προγράμματα. Πολύτιμη και αναντικατάστατη είναι και η συνεισφορά των συλλόγων ατόμων με διαβήτη και των ομάδων αυτοβοήθειας. Τα άτομα με διαβήτη έρχονται ωστόσο ακόμη συχνά αντιμέτωπα με λανθασμένες αντιλήψεις και κοινωνικά στερεότυπα. Πολλές έρευνες και μελέτες καταδεικνύουν το μείζον πρόβλημα των διακρίσεων, της μη συμπερίληψης, της κοινωνικής και εργασιακής πίεσης. Σε αυτά προστίθενται οι ψυχικές παθήσεις, όπως κατάθλιψη και διαταραχές άγχους, και οι διατροφικές διαταραχές. Ας περάσουμε σε κάποια ενδεικτικά και πολύ ανησυχητικά νούμερα: Παγκοσμίως, το 40% των διαβητικών έχει ακυρώσει ή αναβάλει κάποια στιγμή ένα ιατρικό ραντεβού λόγω ντροπής ή φόβου κοινωνικού στιγματισμού. Τα άτομα με διαβήτη διατρέχουν 2-3 φορές μεγαλύτερο κίνδυνο να εμφανίσουν κατάθλιψη σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Εκτιμάται ότι σχεδόν ένα στα τρία άτομα με διαβήτη τύπου 1 πάσχει από κάποια διαταραχή πρόσληψης τροφής λόγω αρνητικής εικόνας για το σώμα του και χαμηλής αυτοπεποίθησης.
Ο διαβήτης δεν είναι αναπηρία – είναι τρόπος ζωής
Τελικά δεν κατάφερα να παρελάσω τον Οκτώβριο του μακρινού 1985. Όμως κατάφερα με τον προσωπικό μου αγώνα και τη βοήθεια όλων σας να είμαι κάθε μέρα κύρια της ζωής μου και να ορίζω εγώ τον διαβήτη μου, και όχι αυτός εμένα. Ο διαβήτης δεν είναι αναπηρία – είναι τρόπος ζωής, στάση ζωής. Είναι πηγή αυτογνωσίας και εξερεύνησης της αστείρευτης δύναμης που όλοι κρύβουμε μέσα μας. Είναι η πεμπτουσία του "Παν μέτρον άριστον". Μας καλεί να υιοθετήσουμε έναν υγιεινό τρόπο ζωής, με ισορροπημένη διατροφή, σωματική άσκηση και δημιουργική απασχόληση.Τίποτα δεν είναι ανέφικτο, όταν υπερβαίνουμε τα εμπόδια που εμείς οι ίδιοι θέτουμε στον εαυτό μας. Όλα τα στερεότυπα πηγάζουν από τον φόβο της διαφορετικότητας και αυτός με τη σειρά του είναι προϊόν της άγνοιας και της ελλιπούς ενημέρωσης.
Ας καταρρίψουμε λοιπόν τα ταμπού και ας εξαλείψουμε τις διακρίσεις. Ας κατακτήσουμε αυτό που δικαιωματικά μας ανήκει: κοινωνική συμπερίληψη και ίσες ευκαιρίες. Ας τερματίσουμε επιτέλους το στίγμα κατά των ατόμων με διαβήτη ή/και με άλλες χρόνιες παθήσεις. Μαζί, μπορούμε να το καταφέρουμε!